Register raka Republike Slovenije
Register raka Republike Slovenije (ali Register raka RS) je uradna ustanova, ki evidentira bolnike z rakom na ozemlju Slovenije.[1] Ustanovili so ga leta 1950 na Onkološkem inštitutu Ljubljana kot posebno službo za zbiranje in obdelavo podatkov o vseh novih primerih (pojavnosti) raka in o preživetju bolnikov z rakom.[2] Prepoznan je kot eden najstarejših in najboljših populacijskih registrov raka v Evropi in svetu.[3] Ko je bilo leta 1968 ustanovljeno Mednarodno združenje registrov raka, je bila Slovenija takoj sprejeta kot redna članica z volilno pravico.[4]
Zbrane podatke redno obdelujejo, objavljajo in uporabljajo. Ena od stalnih oblik objavljanja obdelanih informacij so tiskana letna poročila Rak v Sloveniji, podrobne analize podatkov Registra raka RS s strokovnimi komentarji pa izhajajo v obliki člankov in monografij.[2]
Zgodovina
[uredi | uredi kodo]Register raka Republike Slovenije so kot posebno službo za zbiranje in obdelavo podatkov o pojavnosti in preživetju raka na celotnem ozemlju Slovenije ustanovili leta 1950 na Onkološkem inštitutu Ljubljana[2] na pobudo in pod vodstvom prof. dr. Božene Ravnihar.[3] V svetovnem merilu je tako postal četrti nacionalni register z obveznim prijavljanjem primerov raka, za državo New York v ZDA, provinco Saskatchewan v Kanadi in Novo Zelandijo.[3] Prvi pregled podatkov Registra raka RS je bil objavljen v Zdravstvenem vestniku leta 1951 in je zajemal podatke za leto 1950. Takrat so našteli 1671 novih primerov raka, in sicer pri 708 moških in 963 ženskah.[5] Leta 1957 je izšla prva publikacija v tujini, in sicer članek Cancer in Slovenia 1955.[4] Leta 1966 so objavili prvi zvezek mednarodnega poročila Incidenca raka na petih kontinentih, v katerem so vključeni tudi podatki Registra raka za leta 1956–1960. V tem času se je tudi povečevala mednarodna prepoznavnost Registra raka Republike Slovenije. Ves čas od ustanovitve so pri Registru raka Republike Slovenije izdajali letna poročila, z letom 1968 (s poročilom za leto 1965) pa so postala redna letna poročila dvojezična, v slovenščini in angleščini.[6] Leta 1975 je vodenje Registra raka prevzela prof. dr. Vera Pompe Kirn.[6][3] Leta 2003 je bil Register raka Republike Slovenije z Enoto za epidemiologijo preoblikovan v posebno enoto Onkološkega inštituta, imenovano Epidemiologija in register raka. Vodenje enote je tega leta prevzela dr. Maja Primic Žakelj.[7] Od leta 2006 so letna poročila na voljo v spletni obliki. Leta 2007 je Register raka gostil svetovni kongres registrov raka. Tega leta so register neposredno povezali s Centralnim registrom prebivalstva in Registrom prostorskih enot. Leta 2018 je vodenje prevzela prof. dr. Vesna Zadnik.[3]
Informatizacija registra
[uredi | uredi kodo]Sprva so vse bolnike kategorizirali in prešteli ročno, podatke iz prijavnic so prepisovali na kartone.[5] V letih 1959 in 1960 so uvedli strojno obdelavo podatkov s sistemom luknjanih kartic, kar je bil za tisti čas velik napredek. Leta 1969 je Register raka RS izvedel prvo enkratno računalniško obdelavo podatkov o pojavnosti raka in umrljivosti za obdobje 1961–1965. Leta 1975 so na velikem računalniku vzpostavili prvo računalniško bazo. Leta 1992 je bil vzpostavljen sodoben informacijski sistem Registra raka na lastnem strežniku.[3] Ključni podatki Registra raka RS so od leta 2010 elektronsko dostopni na spletišču SLORA.[7]
Viri podatkov
[uredi | uredi kodo]Že od ustanovitve Registra raka RS je prijavljanje raka v Republiki Sloveniji obvezno in zakonsko predpisano. Osnovni vir podatkov so prijavnice rakave bolezni, ki jih Registru raka RS pošiljajo iz vseh bolnišnic in diagnostičnih centrov v Sloveniji.[8] Zdravstveni delavci so na posebnem obrazcu zavezani k prijavljanju vseh bolezni, ki so po 10. reviziji Mednarodne klasifikacije bolezni in sorodnih zdravstvenih problemov za statistične namene (MKB10) uvrščene v poglavje Neoplazme.[9]
Pomen
[uredi | uredi kodo]Podatki iz Registra raka RS o pojavnosti, razširjenosti in preživetju raka skupaj s podatki o umrljivosti zaradi raka, ki jih zbira in obdeluje Nacionalni inštitut za javno zdravje RS, so osnova za ocenjevanje bremena rakavih bolezni v državi, načrtovanje in ocenjevanje onkološkega varstva na področju primarne in sekundarne preventive, diagnostike, zdravljenja in rehabilitacije, za načrtovanje zmogljivosti in sredstev, ki so potrebni za obvladovanje rakavih bolezni, predstavljajo pa tudi pomembno bazo podatkov za klinične in epidemiološke raziskave v Sloveniji in v širših mednarodnih raziskavah ter za vrednotenje učinkovitosti presejalnih programov.[8]
Sklici
[uredi | uredi kodo]- ↑ »Termania - Slovenski medicinski slovar - regíster«. www.termania.net. Pridobljeno 20. aprila 2023.
- ↑ 2,0 2,1 2,2 »Register raka Republike Slovenije in drugi registri − Register raka Republike Slovenije letos praznuje 70 let«. Onkološki inštitut Ljubljana. Pridobljeno 19. aprila 2023.
- ↑ 3,0 3,1 3,2 3,3 3,4 3,5 Bric, Nika, Duratović Konjević, Amela, Lokar, Katarina, Škrbec, Vesna, Tomšič, Sonja, Zadnik, Vesna. 70 let Registra raka Republike Slovenije. Onkološki inštitut, Epidemiologija in register raka, Register raka Republike Slovenije, 2020.
- ↑ 4,0 4,1 Pompe-Kirn, Vera. "Petdeset let dela registra raka za Slovenijo." Onkologija (Ljubljana) letnik 4. številka 1 (2000) str. 39-42.
- ↑ 5,0 5,1 Primic-Žakelj, Maja, Zadnik, Vesna, Žagar, Tina. "Register raka Republike Slovenije." Arhivi letnik 41. številka 1 (2018) str. 171-183.
- ↑ 6,0 6,1 »70 let Registra raka Republike Slovenije: Znanje, kakovost, uporabnost – Časovnica«. Onkološki inštitut Ljubljana. Pridobljeno 20. aprila 2023.
- ↑ 7,0 7,1 Čemažar, Maja, Kovač, Viljem, Matković, Miladinka, Možina, Barbara, Radelj Pepevnik, Elizabeta, Serša, Gregor, Strojan, Primož, Škrbec, Vesna, Fras, Miha. 80 let Onkološkega inštituta Ljubljana. Onkološki inštitut, 2018.
- ↑ 8,0 8,1 Škrlec, Frančiška, Primic-Žakelj, Maja. "Register raka Republike Slovenije." Aktualno! (2016) Str. 5-18.
- ↑ https://www.onko-i.si/fileadmin/onko/datoteke/dokumenti/RRS/Navodila_za_prijavljanje_rakavih_bolezni.pdf, Navodila za prijavljanje rakavih boleznih, Onkološki inštitut Ljubljana, vpogled: 19. 4. 2023.